Le regard des autres

Transcript de l'épisode

— Salut mon amour. — Salut. — Ça va? — Très bien, et toi? — Oui. J'ai une question pour toi. Est-ce que tu es gêné en public des fois? — Allez, à toi. — Je vais répondre de la meilleure façon que je peux le faire. Puis ça, c’est comme Jim dans The Office en regardant la caméra des fois : je vais juste montrer à tout le monde que c’est le premier balado qu’on filme. Pour répondre à ta question : absolument. Pas mal chaque seconde de ma vie que je ne suis pas dans la maison. Chaque seconde de ma vie, je suis en train de me dire : « Ne chante pas la chanson que tu as tout le temps dans la tête », « Arrête de jouer avec tes mains », « Pourquoi tu te balances en souriant d'un air anxieux? », « J'ai tout le temps l'air d'un bizarre ». Mais à la maison? Oui, très peu. — Mais à la maison, tu vas être surprise, je me retiens! Pour te donner une idée, Jay, étant à la maison, peut chanter. Quand il m'agace, pas constamment, mais beaucoup dans une journée, tu fais des sons. Quand on mange, il y a toujours une vibration constante, soit du plancher, soit de la table, parce que tu tapes dessus, tu fais un beat, tu joues beaucoup avec ta bague de mariage. Ça, tu le fais en public. — Ça, je le fais maintenant en public beaucoup, et je ne m'arrête pas. Parce qu'avant de savoir que j'étais possiblement autiste, tout le monde me le disait, tout le monde me le répétait, et je m'arrêtais de jouer avec ma bague. Quand j'ai appris qu'il y avait de grandes chances que j'étais autiste, j'ai appris quelque chose qu'on appelait du stimming. Le stimming, c'est juste de bouger : ce sont des mouvements répétitifs qui calment le système nerveux. Et pour un autiste, quand on est en public, le système nerveux est en feu, donc on essaie de le calmer. Maintenant, je le fais presque tous les jours avec ma bague. En public, je le fais chaque fois que je suis dehors. Je suis juste sur un autre régime. — C'est celui que je ne sais pas si c’est gênant en public. C'est quelqu'un qui tourne sa bague sur ses doigts, ça ne paraît pas tant que ça. C'est petit comme mouvement, ce n'est pas étrange. C'est même intéressant à regarder parce que c'est assez hypnotisant. Tu la passes d'un doigt à l'autre, un peu comme quand on est ados et qu'on fait tourner un crayon. Je n'ai jamais réussi, mais c'est un truc comme ça. — Mais je te dirais que plus je y pense, jouer avec ma bague, je pense que c'est ma façon de me masquer. Parce que j'ai trouvé quelque chose d'extrêmement subtil qui est potentiellement plus accepté que de se balancer ou de chanter. — Ou de chanter. — Quand je suis en public, je l'utilise pour me réguler un petit peu plus. Mais j'ai comme l'impression que... Ça fait trois ans que j'ai la bague; toute ma vie avant, je n'en avais pas, puis je réussissais, mais c'est sûr que je me balançais et ça me faisait du bien. En d'autres mots, quand je le fais, je pense que c'est une forme de masking. — Tu as l'impression que tu aurais comme des strates de stims dans ta tête? Du coup, ceux-là, je peux les faire à la maison. C'est un espace extrêmement sécuritaire au niveau de la perception des autres, c'est-à-dire la mienne. Après ça, tu as la famille plus éloignée, et après ça, le contexte social. Dans ta tête, c'est en essayant d'en être conscient. — Oui, je suis très d'accord. Et ce à quoi je travaille depuis les derniers mois, c'est d'enlever la dernière strate. — Oui. — J'essaie, et c'est vraiment drôle. Je travaille dans un bureau. Quand je travaille à la maison, tu le sais, je suis une machine à sons, je bouge tout le temps. Mais quand je suis au bureau, c'est corporate american : je dois être assis droit, je travaille à mon ordinateur et je ne bouge pas. C'est vraiment drôle. — Il faut que tu lances les quotes de films. Tu mets les quotes, on trouve ça même drôle, et tu vas te mettre à les réciter. — On s'est apprivoisés aussi. — Oui, oui, tu connais les triggers qui vont déclencher une quote, c'est-à-dire? — Oui, des quotes de films. Ça a parlé beaucoup dans ton évaluation. Tu n'as pas eu ton rapport encore, tu devrais l'avoir dans une quinzaine de jours. Mais oui, je me rappelle, parce qu'il y en a une qui était à distance, puis j'étais là. Les quotes de films, il paraîtrait que c'est un trait d'autisme. C'est un stim, ça. — Oui, je pense que c'est un stim verbal, un stim vocal. Mais c'est aussi une façon de communiquer. Parce que quand tu es autiste — et là je suis vraiment en train de généraliser, je parle de mon expérience —, j'ai de la misère à trouver mes mots (et on s'est parti un podcast!). J'ai de la misère à trouver les mots pour expliquer mes idées et surtout mes émotions, comment je me sens et ces choses-là. Et les films ont tout fait. C'est-à-dire que si tu veux expliquer un sentiment d'être tanné de quelque chose, si vous avez écouté Napoleon Dynamite, ça explique exactement le sentiment d'être tanné de quelque chose sans avoir besoin de construire une phrase complète dans ma tête. Tout a été construit dans le film. J'ai juste besoin de faire exactement comme l'acteur, et le message passe. — Oui, mais c'est rendu qu'avec le temps, tu as tellement dit des quotes de films qu'une fois de temps en temps, j'entends un mot et ça me déclenche ta quote de film! — C'est l'amour. — Oui, c'est l'amour! Je suis imprégnée de ta personnalité. Mais c'est sûr, on vit ensemble! Les tics des personnes... normalement, quand j'habitais avec mes parents, mes sœurs, mon frère, on avait toutes des façons de faire ou des formulations qui étaient un peu familiales, qui se ressemblaient. — Oui, mais là je ressemble plus à ma famille parce que je n'habite plus avec eux autres, mais j'habite avec toi, effectivement. — C'est sûr que tu as déjà entendu quelqu'un parler ou rire comme sa sœur, ou sourire comme son père. C'est la même chose avec toi et moi. — Oui, c'est sûr. J'entends des quotes de films. Mais en public et avec tes amis, nos amis, tu te retiens encore. Moi, je le vois. Parce que quand on revient, on dirait que tu es plus intense après. Un peu comme — je ne suis pas spécialiste —, mais quelqu'un qui a le syndrome de Gilles de La Tourette et qui se retient : ça crée plus de tics après. — Oui. — Mais toi, c'est un peu la même chose : des stims qui te font du bien, quand tu te retiens, à un moment donné il faut que ça sorte. Il faut sortir la méchante! — Mhm. — Tu es capable de te retenir, contrairement à la Tourette où je pense que c'est beaucoup plus difficile. À un moment donné, ça va sortir tout seul. Toi, tu es capable de retenir, retenir, mais ça va te détruire à l'intérieur, par exemple. — Oh oui, je vais finir en burnout, absolument, c'est assuré. — Mais mettons qu'il n'y aurait personne qui te regarde et que tu es à l'épicerie, ou je ne sais pas, une place bien normale, tu ferais quoi? — Moi? — Tu es tout seul à l'épicerie, il n'y aurait pas de regards, mais il y aurait tout le bruit, la stimulation... — C'est sûr que je danserais à travers les allées! — Oh oui! — Oh, puis je mettrais mes bras... — Suivre la musique? — Oh, je vais utiliser la musique, ça c'est certain. Mais oui, quand je suis seul, je suis un peu plus flamboyant, tu le sais. — Oui, tu es heureux! — Exactement. — Tu es un enfant dans un parc. — Exactement. Mais quand je suis dans un environnement comme l'épicerie, au lieu de me dire que je suis heureux, je vais me dire : « Écoute, avec tout ce bruit, je vais juste aller chercher mon citron ». Mais la réalité, si je me mets à ma place dans une épicerie avec tous les bruits mais sans aucun regard, c'est sûr que je cours dans les allées en dansant, en tournant, et en ayant beaucoup de plaisir! — Tu es malade! — Oh, j'arrête pas de le faire! J'ai pris ça... — L'ouverture à l'épicerie! — Oh oui! — Oui. Et en famille, je sens qu'en famille tu t'en permets un peu plus depuis que tu l'as nommé à nos proches, que tu es en processus d'évaluation et tout ça, mais tu n'es encore pas tant à l'aise. Et je comprends, là. — J'ai encore honte de moi, mais... comment dire? Là, j'ai une poignée. On a notre couple d'amis proches — shout out à JP et Nick. Shout out, ça veut juste dire allô. — Ah, OK. Merci. — Avec eux, je trouve que je suis comme avec ma famille. Je peux me balancer, je peux taper sur la table des fois, je parle (je ne parle pas beaucoup, mais je peux quand même me permettre d'avoir des conversations), alors que quand je suis avec ma gang d'amis, je suis beaucoup plus réservé. C'est d'habitude. — Et pourtant, tu les connais depuis le primaire. C'est ça qui est étonnant. Parce que notre couple d'amis, ton amie c'est mon amie du Cégep. Et on est devenus amis avec son chum, puis tu es devenu ami avec le couple, mais ça ne fait pas si longtemps que tu les connais. Ça fait six ans qu'on est ensemble, donc ça fait au maximum six ans que tu les connais. Tu es plus à l'aise avec eux autres qu'avec tes propres amis. Pourquoi? Peut-être que tu ne le sais pas. Réflexion : pourquoi est-ce que ce serait ça? — Moi, je pense que c'est parce que mes amis ont des voix fortes dans une grosse gang. — Oui, c'est intense. — Et la poignée d'amis, on les voit juste en petit groupe. Mais avec mes amis, je pense qu'aussi à travers le temps, on s'est un peu éloignés. C'est surtout moi; eux, ils me semblent encore proches. — Oui, je suis d'accord. — Mais moi, avec l'âge adulte, je me suis un peu éloigné. Puis après, avec mon diagnostic d'autiste, ça a fait un choc, tu sais. Mais je pense que tu as compris... On pourra en parler plus précisément dans un autre épisode, de l'amitié. Mais je pense que tu as compris des choses au niveau de la proximité que tu as finalement par tes intérêts et tout. — Exactement. — Mais tu gardes une distance avec tes amis parce que tu te sens moins proche. — Oui, mais ce n'est pas cool de faire ça, parce que ça fait du mal. Et après ça, j'utilise le fameux alcool pour vivre à travers ces choses-là. J'aime ça voir mes amis, mais je n'ai pas encore trouvé une façon de le faire... — Tu n'as pas trouvé ton équilibre qui respecterait ta personnalité à toi, en tant que Jay, et ce qu'ils connaissent de Jay, c'est-à-dire le Jay qui est masqué. En français, c'est camouflage, mais bref, Jay est anglophone, on l'a dit un peu dans l'intro, fait qu'on va utiliser beaucoup d'anglicismes à travers tout ça. Tu recherches aussi beaucoup en anglais sur l'autisme parce qu'il n'y a pas grand-chose en français, donc tu emploies beaucoup de vocabulaire anglais. Tu as parlé de burnout? C'est dans tes notes? — Oui. — Non? Ok. Il y a le mot « anxiété ». Fatigue... Ah! Fait que toi tu prends la conversation et tu renchéris! — Oui, je renchéris. — Comme un verbe : renchérir. — Oui, je renchéris, mon amour. — Parfait. Excuse-moi, j'étais surprise que tu aies écrit ça dans tes notes! C'est bien correct. De ce que j'ai compris, à un moment tu dis que si tu camoufles tout et masques trop, ça va mener à un burnout, à de la fatigue ou de l'anxiété... — Je suis extrême et j'ai nommé le burnout, mais il y a beaucoup de choses qui vont se passer avant de se rendre là : fatigue, anxiété. Mais moi, tu le sais, je fais des shutdowns. Un shutdown, en gros, c'est quand dans mon cerveau il y a trop d'affaires qui se passent. J'essaie de tout traiter, mais vu que je ne suis pas capable de tout traiter et que les informations continuent de rentrer, c'est comme si je n'ai plus de mots. Pourtant, j'ai tout dans ma tête, je suis tout là, mais les mots ne sortent pas. Je ne suis pas capable de dire mes idées. — Tu es saturé? On a trouvé un environnement qui ne fitte pas avec toi. Je te donne un exemple : quand on a posé la tablette. C'est Isabelle qui a décoré le décor du podcast (et ce n'est pas fini, on voulait juste filmer tout de suite, mais on attend d'autres choses à ajouter). Quand tu posais la tablette, tu me demandais un conseil. Moi, je m'occupais de notre petit « Marcus », pour ne pas le nommer. « Pour ne pas le nommer », c'est une expression, ce n'est pas son vrai nom. Marcus, c'est un nom fictif. On s'occupait de notre garçon, et il y avait beaucoup de choses : il y avait le chien, un balai, un verre... Il y avait vraiment un cocktail de choses qui pouvaient mal se passer. Et moi, c'était ma tâche de m'en occuper, ce qui est parfait et j'adore faire ça. Mais le conseil que tu me demandais était de trop pour moi : m'arrêter et te donner un vrai conseil, je n'étais pas capable. Ça, c'est mon overload shutdown. — Je n'étais pas capable de te le dire, alors que j'avais la solution, c'était super facile. — Tu n'avais pas les mots. Tu te disais : « Je n'ai pas les mots, prends le garçon, je vais te le montrer ». Et là, tu as juste pris la vis, tu la mets dans le trou, tu me regardes... Tu voulais m'expliquer qu'il fallait que je touche à l'intérieur avec la vis, mais tu n'avais pas les mots. — Oui, je n'étais pas capable de te dire : « Prends la vis et touche à l'intérieur avec la vis ». — C'est toi qui es surstimulé et saturé à la maison. Imagine maintenant dans un environnement que tu ne contrôles pas, où tu ne peux pas faire tes stims, dans une place que tu ne connais pas... — Je suis incapable de me concentrer, je ne suis pas capable d'avoir des réflexions complexes, et ça amène tout le temps de la fatigue. Je suis épuisé. C'est dur, mais je fais de mon mieux! — Mais c'est beau à voir pareil. On commence à se comprendre, on commence à comprendre la neurodivergence chez toi, chez nous, dans notre famille. On apprend à s'adapter, à se donner du leste, et je pense que d'en parler dans un balado comme celui-ci, ça peut aider d'autres personnes qui vivent des situations similaires. — Absolument. Si ça peut permettre à quelqu'un de se sentir moins seul ou de mieux comprendre un proche, c'est mission accomplie. — Tout à fait. Merci mon amour pour cette belle discussion. — Merci à toi! Et merci à tout le monde d'avoir été à l'écoute de ce tout premier épisode de À pieds joints. On se retrouve très bientôt pour la suite! — Salut!